Мнение
COVID-19, как ширма для уничтожения орфанных пациентов
Как живут 5% украинцев, больных орфанными болезнями во время пандемии коронавируса, и почему чиновники не реагируют на их просьбы? (укр)

Татьяна Кулеша
председатель Общественного союза "Орфанные заболевания Украины"
Нестерпний біль у кістках і внутрішніх органах. З ним щоденно змушені боротися українці, які мають рідкісну генетичну недугу — хворобу Гоше. Вона викликає дефіцит ферменту і, зрештою, перетворює здорову тканину органів на рубцеву. Наприклад, у печінці чи селезінці.
Людей з таким діагнозом в Україні небагато — всього 67. Але поряд з ними є інші. Тисячі наших співгромадян, кожен з яких долає власну хворобу.
Читайте також - У світі створюють армії COVID-детективів. Україна поки не поспішає
Разблокируйте чтобы читать дальше
Чтобы прочитать этот текст, пожалуйста, оформите подписку
Хотите стать колумнистом LIGA.net - пишите нам на почту. Но сначала, пожалуйста, ознакомьтесь с нашими требованиями к колонкам.
Статьи, публикуемые в разделе "Мнения", отражают точку зрения автора и могут не совпадать с позицией редакции LIGA.net